A NECESSIDADE DE UM MODELO DE DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE PARA O BRASIL: ESTUDO COMPARATIVO DOS MODELOS PORTUGUÊS E FRANCESES THE NEED FOR A MODEL OF ADVANCE DIRECTIVES FOR BRAZIL: A COMPARATIVE STUDY OF PORTUGUESE AND FRENCH MODELS

RESUMO

O presente  artigo  objetiva  comparar  os  modelos  português  e  francês  de Diretivas Antecipadas de Vontade, analisando o contexto histórico e social em que foram elaborados. Para tanto, efetua um enfoque histórico acerca do surgimento das Diretivas Antecipadas e de sua introdução na Europa. E, finalmente, analisa a lei portuguesa e francesa sobre a temática, confrontando criticamente os modelos derivados dos referidos diplomas legais com vistas a discutir a necessidade de adoção de um modelo para     o Brasil.

Palavras-chave: Diretivas Antecipadas de Vontade – Testamento vital - Legislação - Direito de morrer - Pacientes em fim de vida.

 

ABSTRACT

This paper aims to compare the Portuguese and French´s model of Advance Directives, analyzing the historical and social context in which they were produced. For this, it will make a historic effort of the emergence of Advance Directives and their introduction in Europe, analyzing the Portuguese and French law about the subject, comparing critically the derived models of such legislation with a view to discuss the need for the adoption of a model for Brazil.

Keywords: Advanced Directives – Living Will - Legislation - Right to die - Patients in the end of life.

 

A busca pelo reconhecimento e garantia dos direitos dos pacientes em fim de vida é um dos pilares da bioética contemporânea. Desde a década de 1960, época em que os primeiros documentos de manifestação de vontade do paciente em fim de vida surgiram nos Estados Unidos da América (EUA), esses direitos têm sido gradativamente reconhecidos e tutelados. Uma das principais formas de tutela destes é a disseminação de documentos de manifestação de vontade, comumente conhecidos como diretivas antecipadas de vontade (DAV).

Essa difusão tem perpassado o mesmo caminho em vários países: (i) discussão social; (ii) aprovação de lei; (iii) criação de um modelo de DAV; (iv) divulgação desse modelo e conscientização social acerca da importância da elaboração do documento. Apesar de o Brasil ainda estar na primeira etapa do caminho, ainda em fase de discussão social, inúmeros países, como EUA, Espanha, Alemanha, Uruguai, Portugal e França já percorreram toda a trajetória. Os últimos países a criar um modelo de DAV foram Portugal e França, razão pela qual o presente artigo se dedica a confrontar esses modelos, para empreender uma análise crítica sobre cada um.

Entendendo as Diretivas Antecipadas de Vontade

Recentemente, o The Journal of the American Medical Association (JAMA) publicou um artigo de revisão sobre as DAV, de autoria de Thompson (2015), com o objetivo de unificar os conceitos em torno do instituto. Segundo esse artigo:

 

 

Diretivas Antecipadas são instruções escritas que o paciente prepara para ajudar a guiar seu cuidado médico. São aplicadas a situações específicas como uma doença terminal ou um dano irreversível e produzem efeito quando o médico determina que o paciente não é mais capaz de decidir acerca de seus cuidados médicos. (Thompson, 2015, p. 868) (tradução nossa)

 

 

A autora explicita que as DAV são um gênero de documentos dos quais são espécies o testamento vital e o mandato duradouro. No testamento vital o paciente define os cuidados, tratamentos e procedimentos médicos que deseja ou não para si; no mandato duradouro escolhe alguém de sua confiança para que essa pessoa tome decisões em seu lugar.

 

 

No testamento vital, você define os tratamentos médicos que você deseja ou não para você mesmo. Esses tratamentos podem incluir coisas como ressuscitação cardiopulmonar, ventilação mecânica, medicamentos, tubos de alimentação, nutrição artificial, diálise e fluidos intravenosos. O mandato duradouro envolve a escolha de alguém em quem você confia para tomar decisões sobre seus cuidados médicos se você não puder fazê-lo. (Thompson, 2015, p. 868) (tradução   nossa)

 

 

Assim, as DAV representam a autonomia do paciente, “o poder de tomar decisões sobre sua saúde e sua vida, deixando a condição de sujeito passivo (paciente) para assumir a posição de titular de um novo direito, o de decidir sobre si também nesse material” (Ribeiro, 2010, p.205). Evidenciam uma mudança substancial na relação médico-paciente que, outrora calcada na supremacia do conhecimento técnico do nosocômio, agora subordina esse conhecimento à vontade manifestada pelo paciente.

Todavia, é interessante notar que, nos EUA, país berço das DAV, no qual a discussão sobre o tema está cada vez mais profunda, diversos estudos (American College of Emergency Physicians, 2016; Anderson, et al, 2014; Fagerlin e Schneider, 2004) afirmam que há pouca adesão da população norte-americana ao testamento vital, sendo mais frequente a feitura de mandato duradouro. Atribui-se essa baixa adesão à falta de interação entre médico e paciente, a impossibilidade de previsão sobre o que o paciente desejará diante de um diagnóstico fatal, a dificuldade de transferência dos desejos para um documento, a utilização de termos genéricos, o custo da elaboração do documento, entre outros aspectos (Fagerlin e Schneider, 2004).

Esse contexto de baixa adesão ao testamento vital propiciou o surgimento de novos documentos de manifestação de vontade nos EUA.

 

 

Atualmente, além das diretivas antecipadas, existe a Advance Medical Care Directive, documento em que a vontade é manifestada através de um formulário em que o indivíduo assinala o que ele deseja e o que ele não deseja, baseado em um conversa entre ele e a equipe de saúde; o Value History, documento no qual o indivíduo deixa escrito seus valores pessoais que orientarão a tomada de decisões; a Combine Directive, que agrega componentes de instrução, de procuração e de histórico de valores, com o objetivo de maior compreensão da vontade do indivíduo quanto a tratamentos médicos e, mais recentemente, o Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST). (Dadalto, 2013b, p. 23)

 

Nota-se, entretanto, que, apesar das DAV serem consideradas por muitos como ultrapassadas nos EUA, o debate em torno de sua implementação nos países da Europa e da América Latina é mais recente. Possivelmente porque esses são documentos mais sedimenta- dos na literatura, sendo possível, portanto, aperfeiçoar as DAV estadunidenses e adaptá-las às peculiaridades de cada país.

 

 

As Diretivas Antecipadas de Vontade no Brasil

 

 

O tema no Brasil ganhou destaque com a publicação, pelo Conselho Federal de Medicina, da Resolução 1995/2012, que dispõe sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade. A referida Resolução é um marco normativo na defesa dos interesses dos pacientes em fim de vida no Brasil, pois é a primeira norma – ainda que administrativa – que reconhece o direito de o paciente manifestar sua vontade por escrito, e o dever de profissionais e familiares de respeitarem essa vontade. Ocorre que essa norma tem eficácia restrita, pois só vincula os médicos, uma vez que foi feita pelo conselho da classe desses profissionais. Ademais, há uma série de críticas ao texto normativo, especialmente no que diz respeito à tratativa de DAV e testamento vital como sinônimos (Dadalto, 2013a), conforme referido no segundo item desse artigo.

É preciso, entretanto, reconhecer a importância da Resolução CFM 1995/2012 para a discussão social sobre o tema no Brasil. Especialmente porque a constitucionalidade da referida resolução foi objeto de questionamento pelo Ministério Público Federal do estado de Goiás, por meio do ajuizamento de uma Ação Civil Pública. Nos autos dessa ação tivemos a primeira decisão judicial no país reconhecendo a validade da vontade manifestada pelo paciente em uma DAV. Na decisão liminar proferida no referido processo, Ação Civil Pública n. 0001039- 86.2013.4.01.3500, o magistrado afirma que a Resolução CFM 1995/2012:

 

É constitucional e se coaduna com o princípio constitucional da pessoa humana, uma vez que assegura ao paciente em estado terminal o recebimento de cuidados paliativos, sem o submeter, contra a sua vontade, a tratamentos que prolonguem o seu sofrimento e não tragam mais qualquer benefício.1

 

 

Esse reconhecimento acarretou alguma segurança jurídica para os profissionais de saúde, que são cotidianamente instados a cumprir as vontades dos pacientes – ainda que não formalizadas em uma DAV – e também para os pacientes que outrora não contavam com garantias de que suas vontades seriam atendidas. É importante aqui ressaltar que antes dessa decisão – antes, inclusive, da publicação da Resolução CFM 1995/2012 - já era possível defender a validade das DAV no país, por meio de uma interpretação sistemática do ordenamento jurídico brasileiro, respaldada nos princípios constitucionais da autonomia privada e da dignidade humana. Contudo, a Resolução e o reconhecimento de sua constitucionalidade pelo Poder Judiciário foram importantes para motivar maior divulgação do tema, especialmente entre profissionais de saúde e pacientes.

Nota-se que, desde a publicação da Resolução CRM 1995/2012, o número de lavraturas de DAV em cartórios no Brasil aumentou em 771% (Morte sem Tabu, 2016), o que demonstra que a população brasileira tem aderido a essa forma de manifestação de vontade, possivelmente porque após a publicação desta norma as DAV passaram a ser mais conhecidas e divulgadas para a população, especialmente pelos profissionais de saúde. Todavia, apenas o advento da supracitada Resolução não é o bastante para afirmar que as DAV estão regulamentadas no Brasil, por sua vinculação restrita, sendo necessária – e urgente – a aprovação de uma lei sobre o tema no Congresso Nacional brasileiro. Ocorre que estamos longe de isso acontecer, pois sequer tramita algum projeto de lei específico sobre a matéria, provavelmente em razão das polêmicas que envolvem a temática, especialmente pela dificuldade de diferenciação entre testamento vital e eutanásia.

Vale frisar quehá alguns projetosdeleitratandodedireitosdospacientese deortotanásia, em tramitação no Congresso Nacional. Dentre eles, o projeto de lei 5559/20162, de autoria do senador Pepe Vargas, acerca dos direitos dos pacientes, menciona o direito a fazer suas DAV, mas não regulamenta esse documento. Fato é que, apesar das DAV serem instrumentos lícitos no ordenamento jurídico brasileiro, é premente uma lei específica sobre o assunto, frisando que apenas uma lei poderá tratar de diferenças, como entre DAV e testamento vital, as formalidades para a confecção desses documentos, o conteúdo válido desse documento e a criação de um registro nacional que, por conseguinte, deverá discutir a adoção de modelos de DAV para o Brasil (Dadalto, 2014 e 2015).

Em artigos anteriores à publicação dos modelos português e francês, já foram expressos posicionamentos sobre a importância de um modelo de DAV no Brasil, inclusive com proposta de um modelo a partir dos existentes nos Estado Unidos e na Espanha (Dadalto, 2013b e 2013c). A necessidade deste padrão subsiste e cresce a cada dia em nosso país, pelas razões acima expostas. A experiência estrangeira é de fundamental importância para a construção de um modelo brasileiro que deve ser criado pelo Estado, preferencialmente derivado de uma lei sobre as DAV.

Atéqueisso ocorra, as DAV continuarãoa ser feitas noshospitais, nas residências, lavradas em cartório de notas, sem regulamentação específica, mas amparadas pela licitude oriunda de uma interpretação sistemática do ordenamento jurídico brasileiro e do reconhecimento judicial da validade desses documentos, feito na supracitada Ação Civil Pública. Em verdade, uma lei sobre o tema não terá o condão de legalizar a DAV, pois, conforme exarado, tais documentos são lícitos do Brasil, mas sim de operacionalizar e uniformizar sua feitura e seu acesso, permitindo que mais pessoas o façam respaldadas, agora, por norma federal e, portanto, com maior segurança jurídica, à exemplo do que ocorre em Portugal e na França, países foco desse trabalho.

 

 

As Diretivas Antecipadas de Vontade na Europa

 

 

Os Estados Membros do Conselho da Europa3 são signatários da Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina, redigida em 4 de abril de 1997, na cidade de Oviedo, Espanha. Portugal e França, países cujas legislações sobre as DAV serão analisadas nesse artigo já ratificaram essa convenção, comumente conhecida como Convênio de Oviedo. O artigo 9º do Convênio de Oviedo foi o primeiro diploma legal supranacional europeu a reconhecer expressamente a vontade do paciente.

 

 

Artigo 9º Serão levados em consideração os desejos expressados anteriormente pelo paciente, que dizem respeito à intervenção médica, quando este, no momento da intervenção, não puder expressar sua vontade.4

 

 

Apesar de tal convênio ser uma norma em todos os países que o ratificaram, houve a necessidade de que cada um destes ratificadores fizessem sua própria lei nacional para tratar dos direitos dos pacientes, uma vez que cada país tem especificidades que só podem ser trabalhadas em uma legislação própria. Aqui, Portugal e França percorreram caminhos díspares, o que pode justificar as diferenças nos modelos de DAV construídos em cada um desses países.

 

 

A legalização das DAV em Portugal

 

 

A Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina foi ratificada pela Resolução da Assembleia da República Portuguesa n. 1/2001, e, em 16 de julho de 2012, foi promulgada a lei n. 25/2012, que regula as DAV.

A referida lei portuguesa é produto de um longo processo de amadurecimento social sobre a temática, tendo base no profícuo trabalho desenvolvido pelo Associação Portuguesa de Bioética (APB) que, após sua criação em 2002, redigiu importantes documentos sobre as DAV: (i) P/05/APB/065, parecer voltado à análise da possibilidade de uma pessoa que professe a fé testemunha de jeová recusar transfusão sanguínea em uma diretiva antecipada; (ii) o P/06/ APB/066, projeto de lei que regulamenta o artigo 9o do Convênio de Oviedo; (iii) Guidelines7, normas de orientação sobre suspensão e abstenção de tratamento em doentes terminais.

O projeto de lei P/06/APB/06 foi a base da lei portuguesa 25/2012, mas partidos políticos com assento na Assembleia da República elaboraram projetos de lei sobre o assunto e, por unanimidade, baixaram à Comissão de Saúde do parlamento para que esta elaborasse um projeto de lei de consenso. Assim, um grupo de trabalho elaborou o projeto de lei que deu origem à supracitada lei, conjugando o projeto da Associação Portuguesa de Bioética com contributos dos partidos políticos e da sociedade. Segundo Helena Pereira de Melo e Rui Nunes (2012), a legalização das DAV é uma “conquista civilizacional”, porque “plasma no subconsciente dos Portugueses o referencial ético nuclear das sociedades plurais que é a possibilidade de cada um de nós efectuar escolhas livres” (Melo e Nunes, 2012, p. 13). Evidencia- se, assim, a relação entre as DAV e o reconhecimento da autonomia do indivíduo-paciente. A 25/2012 não utilizou a clássica distinção, de Thompson (2015), no que diz respeito à diferença entre testamento vital e mandato duradouro. O referido diploma legal trata como sinônimos os termos testamento vital e diretivas antecipadas de vontade.

 

Art.1º. a presente lei estabelece o regime das diretivas antecipadas de vontade (DAV) em matéria de cuidados de saúde, designadamente sob  a forma de testamento vital (TV), regula a nomeação de procurador       de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV).8

 

A lei portuguesa inova, ao estabelecer um prazo de eficácia de cinco anos para o documento, obrigando os portugueses a ratificar sua vontade de cinco em cinco anos, sob pena da vontade manifestada e não ratificada perder a validade. Cria um registro nacional, operacionalizando a aplicação do instituto no país, especialmente por permitir o acesso do médico responsável pelo cuidado do paciente.

Conforme informações do Ministério da Saúde Português, o RENTEV começou a funcionar em 01.07.2014 e está a cargo do próprio Ministério, que disponibiliza em um portal na internet um modelo (facultativo) de DAV9, para que o outorgante preencha e entregue em um Agrupamento de Centros de Saúde ou em uma Unidade Local de Saúde, que registrará o documento em um software, nomeado RENTEV. Assim, o objetivo do modelo português é facilitar a manifestação de vontade do cidadão, possibilitando que esta se concretize por meio do preenchimento de um formulário pré-estabelecido, padronizando, assim, a forma pela qual os portugueses fazem suas DAV. Importante, contudo, ressalvar que os portugueses não são obrigados a seguir o modelo disponibilizado pelo Ministério da Saúde, podendo redigir suas DAV de maneira livre.

Os últimos dados divulgados em Portugal indicam que no primeiro ano de implementação do RENTEV foram inscritos 1454 testamentos vitais. Contudo, 78% dos portugueses ainda não sabem o que são e para que servem esses documentos, sendo que apenas 1,4% dos cidadãos havia manifestado sua vontade por uma DAV (Martins, 2015). Tais dados demonstram que, mais do que a aprovação de uma lei e a criação de um modelo  de DAV, para transformar esses documentos em realidade social é preciso informar a população sobre os mesmos.

 

 

A legalização das DAV na França

 

 

Enquanto Portugal alcançou a legalização das DAV apenas quinze anos após a Convenção de Oviedo, por intermédio de um longo debate social, capitaneado pela Associação Portuguesa de Bioética, a França começou a positivar os direitos dos pacientes anos antes, em 2002. Até 2016, as leis que tratavam dos direitos dos pacientes na França eram: (i) lei de 4 de março de 2002, relativa aos direitos dos doentes e à qualidade do sistema de saúde, cujo objetivo foi “reequilibrar a relação médico-paciente insistindo sobre a importância de a pessoa doente participar das decisões médicas que lhe concernem. Para isso, a lei insiste na importância da informação, do consentimento, do respeito à recusa de tratamento” (Fournier e Trarieux, 2005, p. 148); (ii) lei Leonetti, de 2005, que avançou nas discussões fomentadas pela lei de 2002, reconhecendo a importância de ouvir e respeitar a vontade do doente, agora manifestada nas DAV.

As referidas leis eram vagas, distantes da realidade e enfrentavam resistência no meio médico, além de dificuldades na oferta de cuidados paliativos a todos os necessitados. No que diz respeito às DAV, a legislação francesa não reconhecia a supremacia da vontade manifestada nas diretivas, sendo esta apenas um elemento a ser considerado pelos médicos na tomada de decisões, sem caráter vinculante. Por essa razão, o Comitê Consultivo Nacional de Ética francês se manifestou, afirmando que “não se tratam verdadeiramente de diretivas: elas não apresentam valor vinculante e, hoje, nenhum formalismo particular cerca sua coleta e conservação” (tradução nossa).10 Assim, afirmava que,

 

 

não obstante a França possuir legislação sobre o tema desde 2005, esta não pode ser vista como uma nação que reconhece o direito do paciente a se autodeterminar a partir de uma DAV, pois não vincula o médico à disposições constantes no documento (Dadalto, 2015, p. 120).

 

 

A situação mudou no ano de 2016, com a aprovação da lei 2016-87, que trata especificamente dos direitos das pessoas em fim de vida, e altera o Código Civil francês, para introduzir as DAV. Em linhas gerais, a lei francesa reconhece que as DAV vinculam os médicos, derrubando assim as críticas existentes em relação às legislações anteriores; estabelece que os incapazes também podem fazer DAV, desde que com autorização judicial; reconhece que  as DAV são instrumentos válidos apenas para o paciente em fim de vida, revogáveis a qualquer tempo; cria um registro nacional nos moldes portugueses e apresenta dois modelos de DAV11: um para pessoas saudáveis e outro para pessoas com doença grave e em fim de  vida.

Assim, a lei francesa se distingue da portuguesa, por prever a possibilidade de redação de DAV por incapazes, ainda que com autorização judicial; por não estabelecer prazo de eficácia; por ter criado dois modelos de DAV, diferenciando as pessoas saudáveis das doentes; e, por fim, por ter apresentado na própria lei, os modelos de DAV, ao invés de deixar a cargo do órgão estatal que regula a saúde.

 

 

Analisando os modelos português e francês

 

 

Portugal e França optaram por modelos semelhantes a um formulário, com partes pré- definidas. Assemelham-se formalmente por tal razão, mas se distinguem substancialmente quanto ao conteúdo.

 

O modelo português

O modelo português inicia com uma explicação sobre as DAV, informando que apenas pessoas maiores e capazes podem manifestar sua vontade nesses documentos, que essa manifestação pode ser revogada a qualquer tempo e não limita a DAV às situações de fim de vida, fazendo crer que terá validade sempre que o paciente estiver incapaz de manifestar livremente sua vontade.

 

 

Ao abrigo e para os efeitos previstos na Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, o presente documento traduz a minha manifestação antecipada da vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que desejo receber, ou que não desejo receber, no caso de, por qualquer razão, me encontrar incapaz de expressar a minha vontade pessoal e autonomamente.

Este documento, que subscrevo sendo maior de idade e capaz e não me encontrando interdito ou inabilitado por anomalia psíquica, é por mim unilateral e livremente revogável a qualquer momento.12

 

Após esse trecho há um espaço para a identificação do outorgante e nomeação do procurador, principal e suplente, para cuidados de saúde, sendo essa facultativa. Em seguida, o modelo apresenta situações clínicas em que a DAV produzirá efeito, deixando ao arbítrio do outorgante escolher entre uma, duas, todas, ou ainda, informar uma situação não descrita.

Me ter sido diagnosticada doença incurável em fase terminal

Não existirem expectativas de recuperação na avaliação clínica feita pelos membros da equipe médica responsável pelos cuidados, de acordo com o estado da arte.

Inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca.

Outra: 13

 

Após a escolha das situações clínicas, o modelo português arrola detalhadamente os cuidados e tratamentos aos quais o paciente deve anuir ou recusar. São eles:

 

Não ser submetido a reanimação cardiorrespiratória

Não ser submetido a meios invasivos de suporte artificial de funções vitais.

Participar em estudos de fase experimental, investigação científica ou ensaios clínicos.

Recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

Interromper tratamentos que se encontrem em fase experimental ou  a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos, para os quais tenha dado prévio consentimento.