A NECESSIDADE DE UM MODELO DE DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE PARA O BRASIL: ESTUDO COMPARATIVO DOS
RESUMO
O presente artigo objetiva comparar os modelos português e francês de Diretivas Antecipadas de Vontade, analisando o contexto histórico e social em que foram elaborados. Para tanto, efetua um enfoque histórico acerca do surgimento das Diretivas Antecipadas e de sua introdução na Europa. E, finalmente, analisa a lei portuguesa e francesa sobre a temática, confrontando criticamente os modelos derivados dos referidos diplomas legais com vistas a discutir a necessidade de adoção de um modelo para o Brasil.
Palavras-chave: Diretivas Antecipadas de Vontade – Testamento vital - Legislação - Direito de morrer - Pacientes em fim de vida.
ABSTRACT
This paper aims to compare the Portuguese and French´s model of Advance Directives, analyzing the historical and social context in which they were produced. For this, it will make a historic effort of the emergence of Advance Directives and their introduction in Europe, analyzing the Portuguese and French law about the subject, comparing critically the derived models of such legislation with a view to discuss the need for the adoption of a model for Brazil.
Keywords: Advanced Directives – Living Will - Legislation - Right to die - Patients in the end of life.
A busca pelo reconhecimento e garantia dos direitos dos pacientes em fim de vida é um dos pilares da bioética contemporânea. Desde a década de 1960, época em que os primeiros documentos de manifestação de vontade do paciente em fim de vida surgiram nos Estados Unidos da América (EUA), esses direitos têm sido gradativamente reconhecidos e tutelados. Uma das principais formas de tutela destes é a disseminação de documentos de manifestação de vontade, comumente conhecidos como diretivas antecipadas de vontade (DAV).
Essa difusão tem perpassado o mesmo caminho em vários países: (i) discussão social; (ii) aprovação de lei; (iii) criação de um modelo de DAV; (iv) divulgação desse modelo e conscientização social acerca da importância da elaboração do documento. Apesar de o Brasil ainda estar na primeira etapa do caminho, ainda em fase de discussão social, inúmeros países, como EUA, Espanha, Alemanha, Uruguai, Portugal e França já percorreram toda a trajetória. Os últimos países a criar um modelo de DAV foram Portugal e França, razão pela qual o presente artigo se dedica a confrontar esses modelos, para empreender uma análise crítica sobre cada um.
Entendendo as Diretivas Antecipadas de Vontade
Recentemente, o The Journal of the American Medical Association (JAMA) publicou um artigo de revisão sobre as DAV, de autoria de Thompson (2015), com o objetivo de unificar os conceitos em torno do instituto. Segundo esse artigo:
Diretivas Antecipadas são instruções escritas que o paciente prepara para ajudar a guiar seu cuidado médico. São aplicadas a situações específicas como uma doença terminal ou um dano irreversível e produzem efeito quando o médico determina que o paciente não é mais capaz de decidir acerca de seus cuidados médicos. (Thompson, 2015, p. 868) (tradução nossa)
A autora explicita que as DAV são um gênero de documentos dos quais são espécies o testamento vital e o mandato duradouro. No testamento vital o paciente define os cuidados, tratamentos e procedimentos médicos que deseja ou não para si; no mandato duradouro escolhe alguém de sua confiança para que essa pessoa tome decisões em seu lugar.
No testamento vital, você define os tratamentos médicos que você deseja ou não para você mesmo. Esses tratamentos podem incluir coisas como ressuscitação cardiopulmonar, ventilação mecânica, medicamentos, tubos de alimentação, nutrição artificial, diálise e fluidos intravenosos. O mandato duradouro envolve a escolha de alguém em quem você confia para tomar decisões sobre seus cuidados médicos se você não puder fazê-lo. (Thompson, 2015, p. 868) (tradução nossa)
Assim, as DAV representam a autonomia do paciente, “o poder de tomar decisões sobre sua saúde e sua vida, deixando a condição de sujeito passivo (paciente) para assumir a posição de titular de um novo direito, o de decidir sobre si também nesse material” (Ribeiro, 2010, p.205). Evidenciam uma mudança substancial na relação médico-paciente que, outrora calcada na supremacia do conhecimento técnico do nosocômio, agora subordina esse conhecimento à vontade manifestada pelo paciente.
Todavia, é interessante notar que, nos EUA, país berço das DAV, no qual a discussão sobre o tema está cada vez mais profunda, diversos estudos (American College of Emergency Physicians, 2016; Anderson, et al, 2014; Fagerlin e Schneider, 2004) afirmam que há pouca adesão da população norte-americana ao testamento vital, sendo mais frequente a feitura de mandato duradouro. Atribui-se essa baixa adesão à falta de interação entre médico e paciente, a impossibilidade de previsão sobre o que o paciente desejará diante de um diagnóstico fatal, a dificuldade de transferência dos desejos para um documento, a utilização de termos genéricos, o custo da elaboração do documento, entre outros aspectos (Fagerlin e Schneider, 2004).
Esse contexto de baixa adesão ao testamento vital propiciou o surgimento de novos documentos de manifestação de vontade nos EUA.
Atualmente, além das diretivas antecipadas, existe a Advance Medical Care Directive, documento em que a vontade é manifestada através de um formulário em que o indivíduo assinala o que ele deseja e o que ele não deseja, baseado em um conversa entre ele e a equipe de saúde; o Value History, documento no qual o indivíduo deixa escrito seus valores pessoais que orientarão a tomada de decisões; a Combine Directive, que agrega componentes de instrução, de procuração e de histórico de valores, com o objetivo de maior compreensão da vontade do indivíduo quanto a tratamentos médicos e, mais recentemente, o Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST). (Dadalto, 2013b, p. 23)
Nota-se, entretanto, que, apesar das DAV serem consideradas por muitos como ultrapassadas nos EUA, o debate em torno de sua implementação nos países da Europa e da América Latina é mais recente. Possivelmente porque esses são documentos mais sedimenta- dos na literatura, sendo possível, portanto, aperfeiçoar as DAV estadunidenses e adaptá-las às peculiaridades de cada país.
As Diretivas Antecipadas de Vontade no Brasil
O tema no Brasil ganhou destaque com a publicação, pelo Conselho Federal de Medicina, da Resolução 1995/2012, que dispõe sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade. A referida Resolução é um marco normativo na defesa dos interesses dos pacientes em fim de vida no Brasil, pois é a primeira norma – ainda que administrativa – que reconhece o direito de o paciente manifestar sua vontade por escrito, e o dever de profissionais e familiares de respeitarem essa vontade. Ocorre que essa norma tem eficácia restrita, pois só vincula os médicos, uma vez que foi feita pelo conselho da classe desses profissionais. Ademais, há uma série de críticas ao texto normativo, especialmente no que diz respeito à tratativa de DAV e testamento vital como sinônimos (Dadalto, 2013a), conforme referido no segundo item desse artigo.
É preciso, entretanto, reconhecer a importância da Resolução CFM 1995/2012 para a discussão social sobre o tema no Brasil. Especialmente porque a constitucionalidade da referida resolução foi objeto de questionamento pelo Ministério Público Federal do estado de Goiás, por meio do ajuizamento de uma Ação Civil Pública. Nos autos dessa ação tivemos a primeira decisão judicial no país reconhecendo a validade da vontade manifestada pelo paciente em uma DAV. Na decisão liminar proferida no referido processo, Ação Civil Pública n. 0001039- 86.2013.4.01.3500, o magistrado afirma que a Resolução CFM 1995/2012:
É constitucional e se coaduna com o princípio constitucional da pessoa humana, uma vez que assegura ao paciente em estado terminal o recebimento de cuidados paliativos, sem o submeter, contra a sua vontade, a tratamentos que prolonguem o seu sofrimento e não tragam mais qualquer benefício.1
Esse reconhecimento acarretou alguma segurança jurídica para os profissionais de saúde, que são cotidianamente instados a cumprir as vontades dos pacientes – ainda que não formalizadas em uma DAV – e também para os pacientes que outrora não contavam com garantias de que suas vontades seriam atendidas. É importante aqui ressaltar que antes dessa decisão – antes, inclusive, da publicação da Resolução CFM 1995/2012 - já era possível defender a validade das DAV no país, por meio de uma interpretação sistemática do ordenamento jurídico brasileiro, respaldada nos princípios constitucionais da autonomia privada e da dignidade humana. Contudo, a Resolução e o reconhecimento de sua constitucionalidade pelo Poder Judiciário foram importantes para motivar maior divulgação do tema, especialmente entre profissionais de saúde e pacientes.
Nota-se que, desde a publicação da Resolução CRM 1995/2012, o número de lavraturas de DAV em cartórios no Brasil aumentou em 771% (Morte sem Tabu, 2016), o que demonstra que a população brasileira tem aderido a essa forma de manifestação de vontade, possivelmente porque após a publicação desta norma as DAV passaram a ser mais conhecidas e divulgadas para a população, especialmente pelos profissionais de saúde. Todavia, apenas o advento da supracitada Resolução não é o bastante para afirmar que as DAV estão regulamentadas no Brasil, por sua vinculação restrita, sendo necessária – e urgente – a aprovação de uma lei sobre o tema no Congresso Nacional brasileiro. Ocorre que estamos longe de isso acontecer, pois sequer tramita algum projeto de lei específico sobre a matéria, provavelmente em razão das polêmicas que envolvem a temática, especialmente pela dificuldade de diferenciação entre testamento vital e eutanásia.
Vale frisar quehá alguns projetosdeleitratandodedireitosdospacientese deortotanásia, em tramitação no Congresso Nacional. Dentre eles, o projeto de lei 5559/20162, de autoria do senador Pepe Vargas, acerca dos direitos dos pacientes, menciona o direito a fazer suas DAV, mas não regulamenta esse documento. Fato é que, apesar das DAV serem instrumentos lícitos no ordenamento jurídico brasileiro, é premente uma lei específica sobre o assunto, frisando que apenas uma lei poderá tratar de diferenças, como entre DAV e testamento vital, as formalidades para a confecção desses documentos, o conteúdo válido desse documento e a criação de um registro nacional que, por conseguinte, deverá discutir a adoção de modelos de DAV para o Brasil (Dadalto, 2014 e 2015).
Em artigos anteriores à publicação dos modelos português e francês, já foram expressos posicionamentos sobre a importância de um modelo de DAV no Brasil, inclusive com proposta de um modelo a partir dos existentes nos Estado Unidos e na Espanha (Dadalto, 2013b e 2013c). A necessidade deste padrão subsiste e cresce a cada dia em nosso país, pelas razões acima expostas. A experiência estrangeira é de fundamental importância para a construção de um modelo brasileiro que deve ser criado pelo Estado, preferencialmente derivado de uma lei sobre as DAV.
Atéqueisso ocorra, as DAV continuarãoa ser feitas noshospitais, nas residências, lavradas em cartório de notas, sem regulamentação específica, mas amparadas pela licitude oriunda de uma interpretação sistemática do ordenamento jurídico brasileiro e do reconhecimento judicial da validade desses documentos, feito na supracitada Ação Civil Pública. Em verdade, uma lei sobre o tema não terá o condão de legalizar a DAV, pois, conforme exarado, tais documentos são lícitos do Brasil, mas sim de operacionalizar e uniformizar sua feitura e seu acesso, permitindo que mais pessoas o façam respaldadas, agora, por norma federal e, portanto, com maior segurança jurídica, à exemplo do que ocorre em Portugal e na França, países foco desse trabalho.
As Diretivas Antecipadas de Vontade na Europa
Os Estados Membros do Conselho da Europa3 são signatários da Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina, redigida em 4 de abril de 1997, na cidade de Oviedo, Espanha. Portugal e França, países cujas legislações sobre as DAV serão analisadas nesse artigo já ratificaram essa convenção, comumente conhecida como Convênio de Oviedo. O artigo 9º do Convênio de Oviedo foi o primeiro diploma legal supranacional europeu a reconhecer expressamente a vontade do paciente.
Artigo 9º Serão levados em consideração os desejos expressados anteriormente pelo paciente, que dizem respeito à intervenção médica, quando este, no momento da intervenção, não puder expressar sua vontade.4
Apesar de tal convênio ser uma norma em todos os países que o ratificaram, houve a necessidade de que cada um destes ratificadores fizessem sua própria lei nacional para tratar dos direitos dos pacientes, uma vez que cada país tem especificidades que só podem ser trabalhadas em uma legislação própria. Aqui, Portugal e França percorreram caminhos díspares, o que pode justificar as diferenças nos modelos de DAV construídos em cada um desses países.
A legalização das DAV em Portugal
A Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina foi ratificada pela Resolução da Assembleia da República Portuguesa n. 1/2001, e, em 16 de julho de 2012, foi promulgada a lei n. 25/2012, que regula as DAV.
A referida lei portuguesa é produto de um longo processo de amadurecimento social sobre a temática, tendo base no profícuo trabalho desenvolvido pelo Associação Portuguesa de Bioética (APB) que, após sua criação em 2002, redigiu importantes documentos sobre as DAV: (i) P/05/APB/065, parecer voltado à análise da possibilidade de uma pessoa que professe a fé testemunha de jeová recusar transfusão sanguínea em uma diretiva antecipada; (ii) o P/06/ APB/066, projeto de lei que regulamenta o artigo 9o do Convênio de Oviedo; (iii) Guidelines7, normas de orientação sobre suspensão e abstenção de tratamento em doentes terminais.
O projeto de lei P/06/APB/06 foi a base da lei portuguesa 25/2012, mas partidos políticos com assento na Assembleia da República elaboraram projetos de lei sobre o assunto e, por unanimidade, baixaram à Comissão de Saúde do parlamento para que esta elaborasse um projeto de lei de consenso. Assim, um grupo de trabalho elaborou o projeto de lei que deu origem à supracitada lei, conjugando o projeto da Associação Portuguesa de Bioética com contributos dos partidos políticos e da sociedade. Segundo Helena Pereira de Melo e Rui Nunes (2012), a legalização das DAV é uma “conquista civilizacional”, porque “plasma no subconsciente dos Portugueses o referencial ético nuclear das sociedades plurais que é a possibilidade de cada um de nós efectuar escolhas livres” (Melo e Nunes, 2012, p. 13). Evidencia- se, assim, a relação entre as DAV e o reconhecimento da autonomia do indivíduo-paciente. A 25/2012 não utilizou a clássica distinção, de Thompson (2015), no que diz respeito à diferença entre testamento vital e mandato duradouro. O referido diploma legal trata como sinônimos os termos testamento vital e diretivas antecipadas de vontade.
Art.1º. a presente lei estabelece o regime das diretivas antecipadas de vontade (DAV) em matéria de cuidados de saúde, designadamente sob a forma de testamento vital (TV), regula a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV).8
A lei portuguesa inova, ao estabelecer um prazo de eficácia de cinco anos para o documento, obrigando os portugueses a ratificar sua vontade de cinco em cinco anos, sob pena da vontade manifestada e não ratificada perder a validade. Cria um registro nacional, operacionalizando a aplicação do instituto no país, especialmente por permitir o acesso do médico responsável pelo cuidado do paciente.
Conforme informações do Ministério da Saúde Português, o RENTEV começou a funcionar em 01.07.2014 e está a cargo do próprio Ministério, que disponibiliza em um portal na internet um modelo (facultativo) de DAV9, para que o outorgante preencha e entregue em um Agrupamento de Centros de Saúde ou em uma Unidade Local de Saúde, que registrará o documento em um software, nomeado RENTEV. Assim, o objetivo do modelo português é facilitar a manifestação de vontade do cidadão, possibilitando que esta se concretize por meio do preenchimento de um formulário pré-estabelecido, padronizando, assim, a forma pela qual os portugueses fazem suas DAV. Importante, contudo, ressalvar que os portugueses não são obrigados a seguir o modelo disponibilizado pelo Ministério da Saúde, podendo redigir suas DAV de maneira livre.
A legalização das DAV na França
Enquanto Portugal alcançou a legalização das DAV apenas quinze anos após a Convenção de Oviedo, por intermédio de um longo debate social, capitaneado pela Associação Portuguesa de Bioética, a França começou a positivar os direitos dos pacientes anos antes, em 2002. Até 2016, as leis que tratavam dos direitos dos pacientes na França eram: (i) lei de 4 de março de 2002, relativa aos direitos dos doentes e à qualidade do sistema de saúde, cujo objetivo foi “reequilibrar a relação médico-paciente insistindo sobre a importância de a pessoa doente participar das decisões médicas que lhe concernem. Para isso, a lei insiste na importância da informação, do consentimento, do respeito à recusa de tratamento” (Fournier e Trarieux, 2005, p. 148); (ii) lei Leonetti, de 2005, que avançou nas discussões fomentadas pela lei de 2002, reconhecendo a importância de ouvir e respeitar a vontade do doente, agora manifestada nas DAV.
As referidas leis eram vagas, distantes da realidade e enfrentavam resistência no meio médico, além de dificuldades na oferta de cuidados paliativos a todos os necessitados. No que diz respeito às DAV, a legislação francesa não reconhecia a supremacia da vontade manifestada nas diretivas, sendo esta apenas um elemento a ser considerado pelos médicos na tomada de decisões, sem caráter vinculante. Por essa razão, o Comitê Consultivo Nacional de Ética francês se manifestou, afirmando que “não se tratam verdadeiramente de diretivas: elas não apresentam valor vinculante e, hoje, nenhum formalismo particular cerca sua coleta e conservação” (tradução nossa).10 Assim, afirmava que,
não obstante a França possuir legislação sobre o tema desde 2005, esta não pode ser vista como uma nação que reconhece o direito do paciente a se autodeterminar a partir de uma DAV, pois não vincula o médico à disposições constantes no documento (Dadalto, 2015, p. 120).
A situação mudou no ano de 2016, com a aprovação da lei 2016-87, que trata especificamente dos direitos das pessoas em fim de vida, e altera o Código Civil francês, para introduzir as DAV. Em linhas gerais, a lei francesa reconhece que as DAV vinculam os médicos, derrubando assim as críticas existentes em relação às legislações anteriores; estabelece que os incapazes também podem fazer DAV, desde que com autorização judicial; reconhece que as DAV são instrumentos válidos apenas para o paciente em fim de vida, revogáveis a qualquer tempo; cria um registro nacional nos moldes portugueses e apresenta dois modelos de DAV11: um para pessoas saudáveis e outro para pessoas com doença grave e em fim de vida.
Assim, a lei francesa se distingue da portuguesa, por prever a possibilidade de redação de DAV por incapazes, ainda que com autorização judicial; por não estabelecer prazo de eficácia; por ter criado dois modelos de DAV, diferenciando as pessoas saudáveis das doentes; e, por fim, por ter apresentado na própria lei, os modelos de DAV, ao invés de deixar a cargo do órgão estatal que regula a saúde.
Analisando os modelos português e francês
Portugal e França optaram por modelos semelhantes a um formulário, com partes pré- definidas. Assemelham-se formalmente por tal razão, mas se distinguem substancialmente quanto ao conteúdo.
O modelo português
O modelo português inicia com uma explicação sobre as DAV, informando que apenas pessoas maiores e capazes podem manifestar sua vontade nesses documentos, que essa manifestação pode ser revogada a qualquer tempo e não limita a DAV às situações de fim de vida, fazendo crer que terá validade sempre que o paciente estiver incapaz de manifestar livremente sua vontade.
Ao abrigo e para os efeitos previstos na Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, o presente documento traduz a minha manifestação antecipada da vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que desejo receber, ou que não desejo receber, no caso de, por qualquer razão, me encontrar incapaz de expressar a minha vontade pessoal e autonomamente.
Este documento, que subscrevo sendo maior de idade e capaz e não me encontrando interdito ou inabilitado por anomalia psíquica, é por mim unilateral e livremente revogável a qualquer momento.12
Após esse trecho há um espaço para a identificação do outorgante e nomeação do procurador, principal e suplente, para cuidados de saúde, sendo essa facultativa. Em seguida, o modelo apresenta situações clínicas em que a DAV produzirá efeito, deixando ao arbítrio do outorgante escolher entre uma, duas, todas, ou ainda, informar uma situação não descrita.
Me ter sido diagnosticada doença incurável em fase terminal
Não existirem expectativas de recuperação na avaliação clínica feita pelos membros da equipe médica responsável pelos cuidados, de acordo com o estado da arte.
Inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca.
Outra: 13
Após a escolha das situações clínicas, o modelo português arrola detalhadamente os cuidados e tratamentos aos quais o paciente deve anuir ou recusar. São eles:
Não ser submetido a reanimação cardiorrespiratória
Não ser submetido a meios invasivos de suporte artificial de funções vitais.
Participar em estudos de fase experimental, investigação científica ou ensaios clínicos.
Recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.
Interromper tratamentos que se encontrem em fase experimental ou a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos, para os quais tenha dado prévio consentimento.
Não ser submetido a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte
Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental.
Não autorizar administração de sangue ou derivados.
Serem administrados os fármacos necessários para controlar, com efetividade, dores e outros sintomas que possam causar-me padecimento, angústia ou mal-estar.
Outras:
Outras considerações pessoais ou eventuais motivações das decisões.14
Por fim, em conformidade com a lei n. 25/2012, o modelo informa que a DAV tem cinco anos de eficácia, a contar da data de sua assinatura, podendo ser renovada. Informa, ainda, que o registro do documento no RENTEV só produzirá efeitos após a recepção da informação pelo outorgante. Subsequentemente, há um campo para assinatura do outorgante e do médico, sendo essa última, facultativa.
Ao fim do modelo, em nota de rodapé, escrito com fonte de tamanho menor do que a utilizada nos campos anteriores, há duas notas: uma recomendação para que o outorgante converse com seu médico de confiança ou com a equipe médica, antes de fazer sua DAV, e a informação de que é possível apenas a subscrição da DAV, a designação de um procurador de saúde ou de ambos.
Críticas ao modelo português
O modelo português tem sido criticado por juristas portugueses por não deixar claro que as DAV são documentos de manifestação de vontade para pacientes em fim de vida, dando a impressão de que qualquer pessoa que deseja recusar tratamento possa se utilizar desse instrumento.
Ademais, esse modelo repete a confusão terminológica da lei Nº 25/2012, tratando as DAV como sinônimo de testamento vital, quando não o são. Laura Ferreira dos Santos e João
M. Macedo (2014) questionam a não inclusão de doenças degenerativas, como a demência de Alzheimer nas situações clínicas, o tratamento da nutrição e hidratação artificial como se não existissem diferentes tipos de nutrição e hidratação artificiais, e a inclusão da sedação paliativa em medidas a serem aceitas, uma vez que nenhum médico poderia se negar a sedar o paciente paliativamente por questões éticas.
Os modelos franceses
Na França foram formulados dois modelos de DAV, por entender o legislador francês que a DAV de um paciente doente deve ser diferente da DAV de uma pessoa saudável. Contudo, há partes comuns a esses dois modelos. A primeira é a ficha de identificação, na qual o outorgante deve anotar seus dados pessoais e informar se está manifestando a vontade amparado em uma decisão judicial em virtude de sua incapacidade civil. A segunda consiste na oportunidade para o outorgante prestar informações pessoais que julgar importantes e informar seus medos.
Se eu considero que, para entender meus desejos expressos em um dos modelos a seguir, o médico que se ocupará de mim durante o meu fim de vida deve saber:
certas informações (por exemplo, sobre a minha situação pessoal,a minha família ou o meupróximo)
alguns dos meus medos, minhas expectativas ou as minhas crenças (porexemplo,sobreasolidãoedornofimdavidaousobreolugar
onde eu quero terminar meus dias).15
De fato, esta deveria estar incluída nos modelos apresentados, uma vez que constitui recomendação alicerçada nos valores pessoais do outorgante, recomendada em todos os documentos de manifestação de vontade, utilizada em modelos nos EUA e na Espanha, de extrema importância para a efetividade da declaração de vontade, pois “vê-se nesse tópico a possibilidade de evitar as dificuldades enfrentadas pela equipe de saúde diante do conflito
entre as vontades da família e as do paciente” (Dadalto, 2013c, p. 53).
A terceira é a possibilidade de um terceiro assinar a rogo do outorgante, quando este não tiver condições. A quarta é a possibilidade de o outorgante nomear um procurador para cuidados de saúde, deixando claro que a lei francesa também trata as DAV como sinônimos de testamento vital.
Se você não já o fez e se você o deseja, este arquivo te permite designar sua “pessoa de confiança”. A lei prevê que esta pessoa testemunhará sua vontade e falará em seu nome se você não puder mais se exprimir: ela será consultada primeiramente se você não tiver redigido suas diretivas antecipadas ou se suas diretivas forem de difícil acesso no momento em que seu médico tenha necessidade de consultá-las.
Eu infra-assinado(a) sobrenome, prenome, data e local de nascimento designo a seguinte pessoa de confiança:
Sobrenome, prenome: Endereço:
Telefone privado:profissional: celular: E-mail:
—) Eu a participei de minhas diretivas antecipadas ou de minhas vontades para a eventualidade de um dia eu não estar mais em condições de me exprimir:
— Não
—) Ela possui um exemplar de minhas diretivas antecipadas:
— Não Feito em (local) Data
Sua assinatura:
Assinatura da pessoa de confiança:16
Por fim, há ainda um modelo comum aos dois modelos de DAV para modificação e revogação, sendo possível que sejam feitos a rogo, em caso de impossibilidade física de o outorgante escrever.
Eu infra-assinado(a) Sobrenome e prenome
Se você deseja modificar suas diretivas antecipadas, você pode redigir novas e demandar a seu médico, no hospital ou em estabelecimento médico-social que as tenha conservado, de suprimir ou destruir as precedentes. Se elas foram registradas em seu prontuário médico compartilhado, você poderá registrar no mesmo as novas. Só o documento mais recente tem fé.
Ou: Declaro anular minhas diretivas antecipadas datadas de......
Feito em: (local)
Data: Assinatura:
Se você se encontra impossibilitado fisicamente de escrever autonomamente este documento, alguém poderá fazê-lo por você diante de duas testemunhas designadas como prevê o caso particular descrito no modelo 5.17
Modelo A – Diretivas Antecipadas de Vontade para pacientes acometidos de uma doença grave e que pensam estar próximos ao fim da vida. O modelo para pacientes doentes se divide em três campos: (i) campo para que o paciente indique de forma livre a quais situa- ções esse documento se aplica.
1º. a propósito de situações nas quais haja risco de que eu me encontre (por exemplo, situação de coma em fase terminal de uma doença).
Eu indico aqui especialmente se eu concordo ou me recuso a ser mantido artificialmente vivo no caso em que eu já tenha perdido definitivamente a consciência, e em que eu não possa mais me comunicar com meus próximos:18 (tradução nossa)
2º. a propósito dos atos e tratamentos médicos aos quais eu poderia ser submetido.
A lei prevê que, a título de recusa de obstinação razoável, eles podem não ser realizados ou ser interrompidos, se parecem inúteis, desproporcionais ou não tenham qualquer outro efeito além da simples manutenção artificial da vida.
Indico, pois, aqui, se eu aceito ou se eu recuso que eles sejam empreendidos, notadamente:
A reanimação cardíaca e pulmonar (tubo de respiração)..................................
A ligação do meu corpo a um aparelho de diálise renal: ............
Outros: ..................
Se tais atos ou tratamentos já foram empreendidos, indico aqui se eu aceito ou se eu me recuso a que eles sejam interrompidos, notadamente:
Assistência respiratória (tubo de respiração):........
Alimentação e hidratação artificiais:.........
Outros: .........:
Enfim, se meu médico me informou da maneira mais precisa sobre outros atos e tratamentos que poderiam ser empreendidos ou mantidos tendo em vista a enfermidade da qual estou acometido, indico aqui quais eu aceito e quais eu recuso sejam implementados ou continuados:19 (tradução nossa)
3°. a propósito da sedação profunda e contínua associada a tratamento da dor
Em caso de suspensão dos tratamentos que me mantenham artificialmente vivo, indico aqui se desejo ou não beneficiar de uma sedação profunda e contínua associada a um tratamento da dor, é dizer, de um tratamento que me coloca em sono profundo e tem por objetivo a perda de consciência até a minha morte:20
Modelo B – Diretivas Antecipadas de Vontade para pessoas que não estão acometidas de enfermidade grave. Esse modelo também se divide em três campos, menos detalhados do que o modelo anterior. (i) campo para que o paciente indique de forma livre a quais situações esse documento se aplica.
1°. a propósito das situações nas quais eu quero ou não quero que continuem a me manter artificialmente vivo (por exemplo traumatismo craniano, acidente vascular cerebral, etc... causando um « estado de coma prolongado » julgado irreversível).
Indico aqui notadamente se eu aceito ou recuso que mantenham minha vida artificialmente no caso em que eu tenha perdido definitivamente a consciência ou em que eu não possa mais comunicar com meus próximos:21
2°. a propósito dos atos e tratamentos médicos aos quais eu poderia ser submetido.
A lei prevê que a título de recusa de obstinação desarrazoada, eles podem não ser empreendidos ou ser suspensos se parecem inúteis, desproporcionais ou tenham por efeito único a manutenção artificial da vida.
Indico, pois, aqui se eu aceito ou se eu recuso tais atos (por exemplo: reanimação cardiorrespiratória, assistência respiratória, alimentação e hidratação artificiais, etc...).22
3°. a propósito da sedação profunda e contínua associada a um tratamento da dor.
Em caso de suspensão dos tratamentos que me mantenham artificialmente vivo, indico aqui se desejo ou não beneficiar de uma sedação profunda e contínua associada a um tratamento da dor, é dizer, de um tratamento que me coloca em sono profundo e tem por objetivo a perda de consciência até a minha morte:23
Considerações sobre os modelos franceses
Como a lei francesa é recente, ainda não há pesquisas sobre os modelos apresentados e, por conseguinte, ainda não foram efetuadas críticas aos mesmos. Comparando com as críticas ao modelo português, percebe-se que o modelo francês se diferencia do português, por explicitar que as DAV são documentos de manifestação de vontade para pacientes em fim de vida, com espaço de liberdade nos modelos para que o outorgante manifeste seus desejos, sem situações pré-estabelecidas.
As semelhanças residem no fato de que a lei francesa também trata as DAV como sinônimos de testamento vital e não incluíram as doenças degenerativas nem efetuaram distinção para nutrição e hidratação. O principal diferencial da França é a instituição de modelos díspares para pacientes acometidos por doenças graves e para pessoas saudáveis, sendo o primeiro mais detalhista que o segundo, sendo possível perquirir as razões do legislador para realizar tal diferenciação: o diagnóstico já torna claras as possibilidades de aceitação e recusa de cuidados e tratamentos, pois o paciente está em uma situação de debilidade psíquica, com menos condições de fazer ilações, dentre outros.
O sistema bipartite de modelos de DAV é uma importante inovação da lei francesa, pois reconhece que pessoas saudáveis e pessoas já acometidas por enfermidade grave estão em situação decisória diversa, tendo, portanto, peculiaridades na escolha que devem ser protegidas e preservadas em um modelo de DAV, a fim de garantir o interesse do outorgante e a fidedignidade à situação por ele exposta.
Considerações finais
Desde a década de 1960 há um movimento mundial de valorização da autonomia do paciente, especialmente no que tange aos pacientes em fim de vida. Essa autonomia se materializa em documentos de manifestação de vontade, nos quais se inserem as DAV. Diversos países já legislaram sobre as diretivas antecipadas, sendo comum nestes a de modelos de DAV, tendo em vista a necessidade de operacionalizar essa manifestação de vontade. Contudo, os modelos devem ser considerados apenas como um guia, para ser usado para compreender como se faz uma DAV, verificando as divisões e possibilidades de conteúdo. É preciso ter cuidado com a vinculação irrestrita ao modelo, pois este foi feito – e não poderia ser diferente – de forma geral, com o objetivo de abarcar diferentes projetos e ideais de vida.
Assim, em que pese a importância dos modelos, deve-se sempre ter em mente que, mais importante do que o preenchimento destes pelos indivíduos, é a necessidade de esclarecer a sociedade acerca do que sejam as DAV e possibilitar ao sujeito condições de, caso queira, elaborar seu próprio documento sem estar atrelado ao modelo estatal.
Sabe-se que o Brasil ainda está em fase de discussão social da temática. Não há uma lei específica sobre as DAV e sequer um projeto de lei em tramitação. Todavia, o número de DAV tem aumentado em nosso país. Diante desse aumento, ocorrido especialmente após a publicação da resolução CFM 1995/2012, um modelo de DAV torna-se imperioso em nosso país, ainda que facultativo, a fim de balizar a feitura desses documentos. No entanto, é preciso que a construção desse modelo seja debatida entre os diversos atores que lidam com a temática (profissionais de saúde, operadores do direito e gestores de saúde) e que o mesmo seja referendado pelo Estado, que deverá se encarregar de distribuí-lo, com vistas à uniformização do conteúdo lícito das DAV no Brasil. Por essa razão, entende-se ser imperiosa a regulamentação do tema por lei federal, que deve determinar a criação de um modelo. Por fim, sugere-se que o eventual modelo brasileiro leve em conta a diferença entre DAV e testamento vital, e adote o sistema bipartite francês, com um modelo para paciente já acometidos de enfermidades graves e outro para pessoas saudáveis.
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* Doutora em Infectologia e Medicina Tropical pela Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil. Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Direito das Famílias e das Sucessões da Faculdade Batista de Minas Gerais (FBMG). Sócia fundadora da Dadalto & Carvalho Advocacia e Consultoria em Saúde, na qual atua nas áreas de responsabilidade civil médica, odontológica e hospitalar. É administradora do portal <http://www.testamentovital.com.br>. CV: <http://lattes.cnpq.br/2434143079314894> REVISTA M. vol. 1, n. 2, p. 446-463, jul.-dez., 201 Recebido em: 03 de outubro de 2016. Aprovado em: 03 de novembro de 2016. Programa de Pós-Graduação em Direito das Famílias e das Sucessões, Faculdade Batista de Minas Gerais (FBMG), Rua Varginha, 630 - Belo Horizonte - MG, Brasil, lucianadadalto@uol.com.br
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Je soussigné(e) nom, prénoms, date et lieu de naissance désigne la personne de confiance suivante: Nom, prénoms: Adresse: Téléphone privé: professionnel: portable: E-mail: —)Je lui ai fait part de mes directives anticipées ou de mes volontés si un jour je ne suis plus en état de m’exprimer: —Oui —Non —)Elle possède un exemplaire de mes directives anticipées: Oui — Non — Fait à: Le:Votre signature: Signature de la personne de confiance: FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévuà l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf. do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
“Je soussigné(e) “ “Nom et prénoms“> Si vous souhaitez modifier vos directives anticipées, vous pouvez en rédiger de nouvelles et demander à votre médecin, à l’hôpital ou à l’établissement médicosocial qui les a conservées de supprimer ou détruire les précédentes. Si elles ont été enregistrées sur votre dossier médical partagé, vous pouvez en enregistrer de nouvelles. Seul le document le plus récent fait foi. > Ou: Déclare annuler mes directives anticipées datées du...... Fait â: Le: Signature: Si vous êtes dans l’impossibilité d’écrire seul(e) ce document, quelqu’un peut le faire pour vous devant deux personnes désignées comme le prévoit le cas particulier décrit au” FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www. legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
1°. à propos des situations dans lesquelles je risque de me trouver (par exemple, situation de coma en phase terminale d’une maladie).J’indique ici notamment si j’accepte ou si je refuse que l’on me maintienne artificiellement en vie dans le cas où j’aurais définitivement perdu conscience et où je ne pourrais plus communiquer avec mes proches: FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa. La loi prévoit qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, ils peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Le branchement de mon corps sur un appareil à dialyse rénale: ............ Une intervention chirurgicale :..................... • Autre :.................. Assistance respiratoire (tube pourrespirer):........ Autre: ............... Enfin, si mon médecin m’a parlé de manière plus précise d’autres actes ou traitements qui pourraient être entrepris ou maintenus compte tenu de la maladie dont je suis atteint, j’indique ici ceux dont j’accepte ou ceux dont je refuse la mise en oeuvre ou la poursuite:» FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www.legifrance. gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
En cas d’arrêt des traitements qui me maintiennent artificiellement en vie, j’indique ici si je veux ou non bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur, c’est-à-dire d’un traitement qui m’endort et a pour objectif la perte de conscience jusqu’à mon décès : » FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
“ 1°. à propos des situations dans lesquelles je veux ou je ne veux pas que l’on continue à me maintenir artificiellement en vie (par exemple traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, etc.. entrainant un « état de coma prolongé » jugé irréversible). J’indique ici notamment si j’accepte ou si je refuse que l’on me maintienneartificiellementenviedanslecasoùj’auraisdéfinitivementperduconscienceetoùjenepourrais plus communiquer avec mes proches:” FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévuàl’articleL.1111-11ducodedelasantépublique.Disponívelem:<https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf. do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
“2°. à propos des actes et des traitements médicaux dont je pourrais faire l’objet. La loi prévoit qu’au titre du refusdel’obstinationdéraisonnable,ilspeuventnepasêtreentreprisouêtrearrêtéss’ilsapparaissentinutiles, disproportionnésoun’ayantd’autreeffetqueleseulmaintienartificieldelavie.J’indiquedoncicisij’accepte ousijerefusedetelsactes(parexemple:réanimationcardiorespiratoire,assistancerespiratoire,alimentation et hydratation artificielles, etc...):” FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf. do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.
En cas d’arrêt des traitements qui me maintiennent en vie, j’indique ici si je veux ou non bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur, c’est-à- dire d’un traitement qui m’endort et a pour objectif la perte de conscience jusqu’à mon décès:” FRANÇA. Loi n° 2016-87 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Disponível em: <https://www. legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000032967746>. Acesso em: 19/09/2016. Tradução nossa.